IUniScuoLa.Malattie Rare: Disegno di Legge accettabile, ma da migliorare

Questo il giudizio della Consulta Nazionale delle Malattie Rare sul testo unificato che raggruppa vari Disegni di Legge precedenti e che dovrebbe presto essere licenziato dalla Commissione Sanità del Senato, in ambito di incentivi alla ricerca e di accesso alle terapie nel settore delle Malattie Rare. In tal senso la Consulta stessa proporrà e sosterrà con forza alcuni emendamenti, auspicando comunque che si arrivi presto all'indispensabile legge sulle Malattie Rare
Flavio Bertoglio, segretario della Consulta Nazionale delle Malattie RareNel corso della sua più recente riunione, la Consulta Nazionale delle Malattie Rare ha analizzato e discusso il testo unificato - che raggruppa vari Disegni di Legge e che è in procinto di essere licenziato dalla Commissione Sanità del Senato - su Incentivi alla ricerca e accesso alle terapie nel settore delle malattie rare. Applicazione dell'articolo 9 del regolamento (CE) 141 / 2000, del Parlamento Europeo e del Consiglio, del 16 dicembre 1999.«In particolar modo - dichiara Flavio Bertoglio, segretario generale della Consulta - sosterremo con tutte le nostre forze la correzione della distorta definizione di Malattia Rara indicata nell'articolo 1 del Disegno di Legge, come già detto in sedi competenti, perché si presta a un'interpretazione disarmonica. Infatti la dicitura corretta dovrebbe essere "sono considerate rare le malattie che colpiscono non più di cinque individui su diecimila nell'Unione Europea" e non "sono considerate rare le malattie a rischio di vita o gravemente invalidanti che colpiscono non più di cinque individui su diecimila nell'Unione Europea". Così facendo, infatti, non verrebbero considerate rare malattie non gravi o invalidanti, con tutti i diritti negati del caso e con le ovvie conseguenze».«Il punto - aggiunge Cristina Colzani, responsabile dell'Ufficio Stampa della Consulta - è che esistono patologie rare che comunque consentono a persone adulte di lavorare e vivere da sole e non per questo esse devono essere discriminate» (il testo unificato integrale è disponibile cliccando qui).Nel complesso, comunque, la Consulta considera accettabile l'impianto normativo del testo unificato, ritenendo quanto mai indispensabile e urgente l'emanazione di una legge attesa ormai da troppo tempo, con la proposta, però, di alcuni emendamenti ritenuti necessari per apportare alcune modifiche significative. «Consci infatti dell'importante ruolo che la Consulta ricopre per la delega di rappresentanza ricevuta da oltre 260 associazioni accreditate presso l'ISS (Istituto Superiore di Sanità) - puntualizza Bertoglio - e per il riconoscimento ufficiale del Direttore Generale del Ministero della Salute, intendiamo portare all'attenzione una serie di proposte emendative e sostenerle con forza, per offrire un contributo in termini collaborativi, finalizzato al miglioramento del testo in esame».Il segretario generale della Consulta conclude ricordando anche l'elenco di quelle 109 Malattie Rare che attendono ancora di essere inserite nell'Allegato A del Decreto Ministeriale 279/01, quello cioè che quasi dieci anni istituì la Rete Nazionale delle Malattie Rare. «Si tratta - sottolinea - di un mancato aggiornamento che continua a mantenere tanti Malati Rari nell'"invisibilità" del Sistema Sanitario Nazionale. Auspichiamo da tempo risposte dalle Istituzioni anche su questo problema». (S.B.)
Per ulteriori informazioni: press@cndmr.it (Cristina Colzani).
Per saperne di più, Clicca QUi

IUniScuoLa.La crisi economica internazionale mette a rischio gli aiuti per lo sviluppo delle aree svantaggiate

Le proposte del Cnel per una maggiore solidarietà. Italia 8° donatore
Dopo 15 anni di continuo aumento delle risorse pubbliche destinate all’aiuto allo sviluppo dei paesi più svantaggiati ed alle aree più povere del mondo, la crisi economica e finanziaria internazionale potrebbe mettere a rischio la prosecuzione del trend positivo. L’Italia, che è l’8° paese donatore del mondo, potrebbe essere costretta dalle contingenze economiche e di bilancio a ridurre l’aiuto dallo 0,22% al 0,20% del Pil, cioè da 4,85 a 3,4 miliardi di dollari nel 2010 e ciò rende utile migliorare le modalità e l’efficacia degli aiuti.
A tal fine il Cnel ha approvato il 21 luglio 2010 un Documento di osservazioni e proposte realizzato dal consigliere Fabrizio Onida dal titolo “Aiuti pubblici allo sviluppo: condizioni di efficacia e proposte per migliorarla”.Nel documento, dopo aver rilevato che nonostante la maggiore generosità dei paesi ricchi , il totale degli aiuti è ancora pari allo 0,31% del Pil dei paesi donatori, distante dall’obiettivo dello 0,51% fissato al G8 del 2005 a Gleneagles, il documento passa in rassegna il dibattito e la letteratura recenti in ordine al miglioramento dell’efficacia degli aiuti evidenziando che non sempre il Pil può essere considerato li metro ideale per verificare l’efficacia degli aiuti stessi. A tal fine – è detto nel Documento - sarebbe utile un maggior coordinamento degli aiuti pubblici e privati per evitare dispersioni in mille rivoli degli aiuti stessi e sarebbe utile anche orientare gli aiuti all’offerta di infrastrutture essenziali (acqua, energia, strade, ferrovie, telecomunicazioni, scuole, ospedali) ma con grande attenzione alle singole realtà dei paesi riceventi, per evitare che una generosità cieca produca contro effetti come pure è avvenuto con aiuti del recente passato. Nel documento si rileva come la pratica del condono del debito estero non sempre si rileva positiva mentre , al contrario, l’esperienza indica positivi riscontri per la trasformazione del debito estero in progetti di sviluppo finanziati a livello di autorità locale, meglio se con lo strumento della partnership.
Quanto alle proposte il documento del Cnel ritiene utile:
maggior coordinamento tra aiuti pubblici e privati innestati nella precondizione di un quadro di politica economica chiaro del paese ricevente;
inserimento degli aiuti all’interno di un quadro complessivo di finanza pubblica del paese ricevente senza attribuire deleghe in bianco alle autorità di governo locale nella spesa dei fondi;
coinvolgimento degli attori locali;
proiezione internazionale delle imprese e aiuti al commercio che favoriscano l’organizzazione dell’offerta commerciale affinché possa raggiungere i mercati di sbocco finali;
maggior ruolo dei capitali privati soprattutto sotto forma di investimenti
Il documento sottolinea con forza che qualsiasi succcesso delle politiche di aiuto non può prescindere dalla qualità delle istituzioni dei paesi riceventi dove spesso la corruzione in agguato impedisce agli aiuti di giungere totalmente a destinazione.
Cnel – luglio 2010
Scarica il documento integrale

LINEE GUIDA SULL’UTILIZZO DELLA PILLOLA ABORTIVA

Dimissioni anticipate sconsigliate, accertamento della comprensione linguistica nelle donne straniere, divieto della Ru486 per le minorenni senza il consenso dei genitori: sono alcuni dei punti contenuti nelle linee di indirizzo elaborate dalla commissione del Ministero della Salute sul metodo farmacologico RU 486 e sulle modalità per la raccolta dei dati utili al monitoraggio del suo impiego, presentate il 20 luglio 2010.

Le linee di indirizzo intendono uniformare i livelli di sicurezza nell’impiego del farmaco a livello nazionale, anche attraverso l’adozione di protocolli comuni, prevedendo, inoltre, una esaustiva informazione alla donna sulle tecniche di interruzione volontaria di gravidanza di tipo medico e chirurgico, sui relativi rischi e le possibili complicanze, per definire, conseguentemente, percorsi assistenziali omogenei.

La procedura di interruzione volontaria di gravidanza farmacologica
si articola in diverse fasi, con estrema variabilità circa i tempi
e le modalità con cui viene completata. I criteri di ammissione
della donna al trattamento si basano su: datazione ecografica - età
gestazionale entro 35 giorni; - documento/certificato di richiesta Interruzione
Volontaria di Gravidanza (IVG); - consenso informato, debitamente compilato
e sottoscritto; - disponibilità al ricovero ordinario fino a completamento
della procedura; - disponibilità ad effettuare il controllo a distanza,
entro 14-21 giorni dalla dimissione. Devono quindi essere presi in considerazione
criteri clinici, da affidare alla valutazione del singolo medico (p. es.
problemi psicologici a sottoporsi ad intervento chirurgico, allergie a
farmaci anestetici, difficoltà anatomiche), e criteri non clinici
(in primo luogo la garanzia che la donna abbia chiaramente compreso il
percorso e la possibilità che vi aderisca compiutamente). È
fortemente sconsigliata la dimissione volontaria contro il parere dei medici
prima del completamento di tutta la procedura, perché in tal caso
l’aborto potrebbe avvenire fuori dall’ospedale e comportare rischi
anche seri per la salute della donna.
Leggi RU 486, Linee Guida sulla modalità di utilizzo del farmaco

A Loano turismo per tutti, ma non solo

Che infatti il servizio gratuito di balneazione assistita, fornito nella località della Riviera Ligure di Ponente, tramite le carrozzine da mare Tiralo, richiamasse molte persone con disabilità, attratte dall'opportunità di una vacanza accessibile, era cosa nota. Ma che quel servizio offra anche possibili valenze terapeutiche, è la bella notizia di quest'anno. La speranza è che ora i drastici tagli imposti dal Governo agli Enti Locali non penalizzino anche questa "gettonatissima" iniziativa
Che il servizio di balneazione assistita prestato gratuitamente dal Comune di Loano (Savona), tramite le carrozzine da mare Tiralo, in dotazione ai Bagni Lampara e Delfino, avesse indirizzato sulla località della Riviera Ligure di Ponente una quota non trascurabile di turismo "di nicchia", era cosa nota da tempo [se ne legga ad esempio nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.], ma che tale servizio nasconda anche una potenziale valenza terapeutica è la bella notizia di quest’anno.
Così infatti scrive la signora Barbara Canale di Torino, già paziente dell’Unità Spinale Unipolare del capoluogo piemontese in seguito ad un terribile incidente, che ha ripreso fiducia nelle sue possibilità di autonomia proprio grazie alla cortesia del gestore dei bagni comunali signora Graziella.Per un mese intero, infatti, la signora Barbara ha usufruito del Tiralo, arrivando gradualmente a uscire dall'ausilio e a nuotare in autonomia, meta ritenuta prima assai improbabile.Con l’auspicio dunque che i drastici tagli imposti dal Governo agli Enti Locali non penalizzino anche questo "gettonatissimo" servizio, i nostri complimenti vanno al lungimirante Comune ligure e al gestore del Tiralo loanese.
(Giorgio Genta - ABC Liguria - Associazione Bambini Cerebrolesi)

Estate, arriva il caldo. Dal ministero della Salute le linee guida per l'estate

Un sistema di allerta nazionale, opuscoli informativi e piani territoriali di sorveglianza dei soggetti a rischio. Avviato il programma nazionale per la prevenzione dei rischi per la salute da ondate di calore in collaborazione con il Dipartimento della Protezione civile nazionale, Regioni e Comuni
ROMA - Un sistema di allerta nazionale contro le ondate improvvise di caldo, opuscoli informativi sui comportamenti corretti e piani operativi territoriali di individuazione e sorveglianza dei soggetti a rischio. Anche quest'anno il ministero della Salute ha messo in campo una serie di iniziative per tutelare la salute dei cittadini dai rischi derivanti dalle alte temperature, soprattutto per persone anziane, i malati cronici, i neonati ed i bambini piccoli, i disabili, le persone povere e in solitudine. Un programma nazionale per la prevenzione dei rischi per la salute da ondate di calore avviato in accordo con le raccomandazioni internazionali, e in collaborazione con il Dipartimento della Protezione civile nazionale, Regioni e Comuni.
Per conoscere con anticipo di almeno 48 ore l'arrivo di un'ondata di calore, spiega il ministero, è attivo il Sistema di allerta nazionale (HHWW) della Protezione civile in grado di prevedere il verificarsi di condizioni a rischio per la salute con 48 o 72 ore di anticipo in 27 città. Il sistema di allerta, infatti, fornirà bollettini giornalieri su i livelli di rischio climatico e per la salute indicando quando è necessario attivare a livello locale interventi di prevenzione nei confronti delle persone a rischio. Dal ministero, inoltre, anche una serie di opuscoli informativi sul livello di rischio e sull'adozione di comportamenti corretti per ridurre i rischi delle ondate di calore. Gli opuscoli sono scaricabili da internet (www.salute.gov.it) e sono rivolti sia alla popolazione in generale sia a medici, operatori socio-sanitari, badanti o altre persone che si occupano delle persone anziane. I testi infatti, sono stati tradotti in cinque lingue. Inoltre, sul portale del ministero, è attivo un focus sul caldo con informazioni e consigli utili rivolti alla popolazione e agli operatori.
Il programma nazionale, infine, ha attivato anche piani territoriali di individuazione e sorveglianza attiva delle persone molto anziane e di quelle più a rischio. "Regioni, Comuni e Aziende sanitarie locali - si legge nel testo del progetto - hanno sviluppato propri piani operativi e attività di assistenza in base alle linee guida ministeriali. Fondamentali sono gli interventi preventivi appropriati, rivolti ai gruppi a rischio come gli anziani"fragili", già attivi in molte città". Anche per quest'anno, inoltre, il ministero ha rinnovato l'Ordinanza che permette a Comuni e Asl la costruzione dell'Anagrafe della suscettibilità, elenchi delle persone fragili che consentono l'individuazione ed il monitoraggio attivo delle persone più a rischio.
(24 giugno 2010)
Fonte Superabile

Piano Anticaldo 2010 del Comune di Milano.Nessuno rimarrà solo, ma è proprio vero???

VIDEO Estate Amica per i 2.662 anziani di Milano: pronto il piano caldo

Da superando it:Ecco come prestare l'assistenza domiciliare alle persone con grave disabilità
Quante ore di assistenza domiciliare sarebbero necessarie ad esempio in un caso di grave cerebrolesione o di gravi patologie neurologiche che comporti un'effettiva necessità per ventiquattr'ore su ventiquattro? Chiaramente ventiquattro, adottando una formula quasi tautologica. Ma mediando tra necessità e possibilità reali, vediamo quali dovrebbero essere le più ragionevoli caratteristiche per avere un valido servizio di assistenza domiciliare a una persona con disabilità grave o gravissima, esaminando in particolare il quadro di complessità assistenziale della persona stessa
«La forma di relazione d'aiuto più avanzata e più gradita sia dalla persona interessata che dalla sua famiglia»: così nel nostro sito Giorgio Genta, della Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), aveva definito l'assistenza domiciliare, nell'ambito di una relazione presentata a un convegno in Liguria sul tema (il testo integrale, intitolato L'assistenza domiciliare alla persona con disabilità grave, è disponibile cliccando qui).Cinque erano state «in base all'esperienza delle nostre famiglie», le caratteristiche peculiari individuate da Genta, per «un valido servizio di assistenza domiciliare» e vale a dire che «1. Dovrebbe essere svolto da personale idoneo, debitamente qualificato, ben motivato e di numero sufficiente ad assicurare una corretta turnazione. 2. Dovrebbe operare in empatia con la famiglia e naturalmente con la persona con disabilità grave assistita. 3. Dovrebbe operare con puntualità, senza soluzioni di continuità e chi coordina il servizio dovrebbe essere facilmente reperibile dall’utenza e saper fronteggiare situazioni impreviste (malattie e assenze straordinarie del personale ecc.). 4. Andrebbe prestato per un numero di ore congruo alla gravità e alla complessità assistenziale della persona assistita. 5. L'ente che sostiene il costo del servizio dovrebbe essere in grado di monitorare costantemente il gradimento di esso presso l’utenza, in modo tale da correggerne tempestivamente eventuali distorsioni e manchevolezze e assicurare il buon utilizzo dei mezzi finanziari impiegati. Invece, la mancanza pressoché generalizzata di tale controllo non è estranea, a nostro parere, alla forbice talora esistente tra il relativamente elevato costo della prestazione e la qualità non adeguata della medesima».Il quarto punto indicato («modalità congrue in relazione alla complessità assistenziale della disabilità»), merita senz'altro, a nostro avviso, un ulteriore approfondimento, del quale qui di seguito si occupa lo stesso Genta.
Un valido servizio di assistenza domiciliare per la persona con disabilità grave - si diceva - dovrebbe essere prestato con modalità congrue in relazione alla complessità assistenziale della disabilità. Ciò va considerato sotto una serie di diversi aspetti.Il profilo medicoLa persona assistita dovrebbe fruire dell’assistenza domiciliare integrata a carico del Servizio Sanitario Nazionale: il medico di scelta dovrebbe recarsi domiciliarmente a visitare il paziente con cadenza settimanale anche in assenza di fatti morbosi contingenti. Tale frequenza di controllo è fondamentale per mantenere nel miglior stato di salute possibile persone con impossibilità o grave difficoltà di comunicazione che quindi non sono in grado di manifestare o manifestano con difficoltà le proprie sensazioniIl profilo infermieristicoL’assistenza domiciliare dovrebbe assicurare con la cadenza necessaria tutte le prestazioni di carattere infermieristico: terapie iniettive, cateterismi, prevenzione e trattamento di decubiti ecc.Il profilo fisioterapicoAssai importante nelle persone immobili, allettate o comunque con ridotta mobilità, il trattamente fisioterapico dovrebbe mirare a mantenere la miglior mobilizzazione delle articolazioni, a prevenire nel possibile ritrazioni tendinee e dolori muscolari. Parimenti importante è la fisioterapia respiratoria, attuabile con maschere tipo PEP o con apparecchiature per la tosse assistita.Il profilo assistenzialeEsso va qui considerato nel senso lato del termine: il personale dovrebbe possedere la qualifica professionale e l’esperienza necessaria a trattare casi complessi. Il personale impiegato con un singolo paziente, poi (ma non esclusivamente con lui!), dovrebbe essere di quattro-cinque persone, in modo da assicurare turnazione e copertura di assenze impreviste, ma evitando un numero eccessivo di addetti e di continui cambiamenti.Ma quante ore di assistenza domiciliare sono necessarie, ad esempio in un caso di grave cerebrolesione o di gravi patologie neurologiche che comportino un'effettiva necessità assistenziale ventiquattr'ore su ventiquattro?Effettivamente ne sarebbero necessarie ventiquattro al giorno, ma mediando tra necessità e possibilità reali, diciamo che potrebbero essere ragionevoli le seguenti prestazioni:- medico di scelta: visita settimanale;- infermiere professionale: un'ora al giorno;- fisioterapista: un'ora tre volte alla settimana;- operatore con qualifica OSA (Operatore Socio-Assistenziale), OSS (Operatore Socio-Sanitario) o simile: otto ore al giorno;- assistente sociale: visita domiciliare una volta al mese, con compiti di "controllo di qualità" sull’assistenza prestata, rilevamento di suggerimenti e reclami dell’utenza, nonché di ausilio al disbrigo di pratiche di carattere burocratico in relazione alla disabilità.Con tali prestazioni, dunque, si assicurerebbe alla famiglia circa un terzo dell'assistenza complessiva necessaria alla persona con disabilità gravissima, considerando anche che l'apporto dei familiari permarebbe indispensabile anche in parte delle ore coperte da assistenza domiciliare e in particolare per tutte quelle operazioni che richiedono l’intervento di più persone.*Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi).
Leggi Piano Anticaldo 2010 del Comune di Milano.Nessuno rimarrà solo

Conoscere per aiutare le famiglie

È stata questa la filosofia del corso di formazione promosso nei mesi scorsi dall'Associazione Alzheimer Verona, iniziativa voluta per trasmettere ai volontari, agli aspiranti volontari e ai familiari le competenze necessarie per l'attivazione di gruppi di lavoro, con metodologie e indicazioni operative per sostenere la cura quotidiana dei malati. E i risultati positivi ottenuti - sia per quantità di partecipanti, sia per qualità della formazione - fanno certamente ben sperare in una futura e coesa rete di supporto, che venga incontro alle numerose difficoltà sostenute da una famiglia con un malato di Alzheimer
Si è concluso il 14 maggio scorso - con le lezioni L’importanza dei vissuti e dell’ascolto per un’efficace relazione di aiuto e Musicoterapia: memoria ed emozioni, curate rispettivamente da Antonia Buonsanti e Lorenza Pollini - il corso di formazione gratuito denominato Alzheimer: conoscere per aiutare le famiglie, realizzato dall’Associazione Alzheimer Verona, con il contributo e la collaborazione del locale CSV (Centro Servizio per il Volontariato) e il partenariato di Associazioni in rete.Obiettivo dell'iniziativa era quello di trasmettere ai volontari, agli aspiranti volontari e ai familiari le competenze necessarie per l'attivazione di gruppi di lavoro, con metodologie e indicazioni operative per sostenere la cura quotidiana del malato.Nel corso dell'incontro conclusivo, il presidente della Sesta Circoscrizione del Comune di Verona, Mauro Spada, ha consegnato gli attestati di frequenza ai circa 36 volontari, 21 familiari e 10 studenti della Facoltà di Scienze della Formazione dell’Università scaligera, congratulandosi per l'alta qualità dell'offerta formativa fornita durante tutto il corso.Molto soddisfatta si è dichiarata Maria Grazia Ferrari Guidorizzi, presidente di Alzheimer Verona, per l’elevato numero di frequentanti, «segno che il problema della riabilitazione delle patologie mentali è molto sentito sul nostro territorio». Ha auspicato inoltre che «le fondamentali attività di diffusione della formazione portate avanti dalla nostra Associazione possano irrobustire il legame tra i cittadini e le Associazioni locali, in modo da costituire una coesa rete di supporto che venga incontro alle numerose difficoltà che una famiglia con malato di Alzheimer deve sostenere».Da ricordare infine che alla luce del positivo risultato ottenuto, i partecipanti alle lezioni orali che volessero approfondire ulteriormente i temi trattati potranno accedere anche a dei tirocini pratici, che verranno organizzati sempre da Alzheimer verona all'interno dei propri Centri Diurni Socio-Riabilitativi. (S.B.)

Fonte Superando.it